Os voy a contar quién es Alicia

Alicia es una niña que nació en el verano de 2013 finalizaba el mes de agosto cuando me puse de parto. El parto fue bien y Alicia nació sana, pero algo pasó a los 90 minutos de nacer, que todo se truncó. Pese a avisar a la matrona que rellenaba unos papeles y miraba su móvil de vez en cuando, ésta no acudió a mis llamadas de alerta. Alicia estaba sufriendo una parada y estuvo más de 10 minutos sin oxígeno. A consecuencia de esto, sufrió graves daños en su cerebro. Estuvo a punto de morir hasta que logró estabilizarse y después de 78 días ingresada en el hospital, llegó a casa.

No fue fácil a partir de ese momento. La vida de mi hija se truncó, y con la de ella, la mía y la de toda la familia.

Alicia recibió todos los cuidados y atenciones que podíamos darle. Aprendí a ser enfermera, terapeuta, médica… decenas de roles que jamás imaginé. Asumí tareas que se escapaban a mis conocimientos como madre… Y la sobrecarga arrastraba mi vida y nublaba mi corazón roto por el duelo por la discapacidad de mi hija.

Alicia crecía a la vez que los problemas de salud por su parálisis cerebral se hacían evidentes. Ella necesitó botón gástrico para alimentarse, pues perdió su capacidad para comer, aunque nunca perdió su sonrisa. Alicia no logró hablar, ni caminar… pero con mucho esfuerzo ella logró gatear y disfrutar con algunos juguetes, desde luego, el hipopótamo era su favorito.

Alicia disfruta muchísimo con el agua, en la piscina o en la playa. Es una niña feliz.

Para conseguir los logros de Alicia tuvimos que trabajar muchísimo con ella en terapias. Desde que salió del hospital la llevamos a distintos profesionales: fisioterapeuta, logopeda, terapeuta del movimiento, acuaterapia, mediadora de comunicación… llegamos a gastar más de 600 euros al mes en terapias durante años.

Las familias que convivimos con un hijo o hija con discapacidad tenemos que invertir mucho dinero en terapias, órtesis y adaptaciones del hogar y del coche, sobre todo si es una discapacidad motora.

Según un informe del valor de los cuidados, el esfuerzo económico anual de una familia que cuida de una persona con un grado de dependencia tipo III, el máximo, puede llegar a alcanzar los 47.000€, estando la media en unos 24.000€. Hay que tener en cuenta, que en el caso de los niños y niñas, uno de los padres deja de trabajar prácticamente para dedicarse a cuidar, y eso implica que hay menos oportunidades de ganar dinero. Nosotros tuvimos que hacer de todo para pagar las terapias, porque las ayudas no llegaban: vendí agendas, tazas, hice sorteos, recogí tapones, pedí dinero…

Cuando Patri, la mujer y madre de una niña con discapacidad que está detrás de Cuca de Llum, me contó su proyecto en un seminario de Instituto Magnolia, asociación para el apoyo psicológico que fundé para ayudar a otras madres, la animé a hacerlo realidad. Las familias de las personas con discapacidad tenemos derecho a progresar, y además, si se logra ayudando a otras familias, es mucho más satisfactorio.

Cuca de Llum es un proyecto de una emprendedora especial, que va a poner a nuestros hijos e hijas como protagonistas de sus colecciones solidarias con diseños inspirados en sus vidas y gustos. En el caso de Alicia, su hipopótamo que es su juguete favorito y el agua, donde ella tanto disfruta y es feliz.

Espero que os guste la colección tanto como a mí y entre todos se venda y agote, de tal manera que Cuca de Llum cumpla su misión de ayudar a las familias de niños y niñas con discapacidad.

Para mí es un honor que mi hija sea la primera de, espero, muchas colecciones solidarias y os invito a entrar y colaborar con Cuca de Llum haciendo vuestro pedido.

__
Carola López Moya, madre de Alicia

Instituto Magnolia

www.institutomagnolia.org