Os voy a contar qui茅n es Alicia

Alicia es una ni帽a que naci贸 en el verano de 2013 finalizaba el mes de agosto cuando me puse de parto. El parto fue bien y Alicia naci贸 sana, pero algo pas贸 a los 90 minutos de nacer, que todo se trunc贸. Pese a avisar a la matrona que rellenaba unos papeles y miraba su m贸vil de vez en cuando, 茅sta no acudi贸 a mis llamadas de alerta. Alicia estaba sufriendo una parada y estuvo m谩s de 10 minutos sin ox铆geno. A consecuencia de esto, sufri贸 graves da帽os en su cerebro. Estuvo a punto de morir hasta que logr贸 estabilizarse y despu茅s de 78 d铆as ingresada en el hospital, lleg贸 a casa.

No fue f谩cil a partir de ese momento. La vida de mi hija se trunc贸, y con la de ella, la m铆a y la de toda la familia.

Alicia recibi贸 todos los cuidados y atenciones que pod铆amos darle. Aprend铆 a ser enfermera, terapeuta, m茅dica鈥 decenas de roles que jam谩s imagin茅. Asum铆 tareas que se escapaban a mis conocimientos como madre鈥 Y la sobrecarga arrastraba mi vida y nublaba mi coraz贸n roto por el duelo por la discapacidad de mi hija.

Alicia crec铆a a la vez que los problemas de salud por su par谩lisis cerebral se hac铆an evidentes. Ella necesit贸 bot贸n g谩strico para alimentarse, pues perdi贸 su capacidad para comer, aunque nunca perdi贸 su sonrisa. Alicia no logr贸 hablar, ni caminar鈥 pero con mucho esfuerzo ella logr贸 gatear y disfrutar con algunos juguetes, desde luego, el hipop贸tamo era su favorito.

Alicia disfruta much铆simo con el agua, en la piscina o en la playa. Es una ni帽a feliz.

Para conseguir los logros de Alicia tuvimos que trabajar much铆simo con ella en terapias. Desde que sali贸 del hospital la llevamos a distintos profesionales: fisioterapeuta, logopeda, terapeuta del movimiento, acuaterapia, mediadora de comunicaci贸n鈥 llegamos a gastar m谩s de 600 euros al mes en terapias durante a帽os.

Las familias que convivimos con un hijo o hija con discapacidad tenemos que invertir mucho dinero en terapias, 贸rtesis y adaptaciones del hogar y del coche, sobre todo si es una discapacidad motora.

Seg煤n un informe del valor de los cuidados, el esfuerzo econ贸mico anual de una familia que cuida de una persona con un grado de dependencia tipo III, el m谩ximo, puede llegar a alcanzar los 47.000鈧, estando la media en unos 24.000鈧. Hay que tener en cuenta, que en el caso de los ni帽os y ni帽as, uno de los padres deja de trabajar pr谩cticamente para dedicarse a cuidar, y eso implica que hay menos oportunidades de ganar dinero. Nosotros tuvimos que hacer de todo para pagar las terapias, porque las ayudas no llegaban: vend铆 agendas, tazas, hice sorteos, recog铆 tapones, ped铆 dinero鈥

Cuando Patri, la mujer y madre de una ni帽a con discapacidad que est谩 detr谩s de Cuca de Llum, me cont贸 su proyecto en un seminario de Instituto Magnolia, asociaci贸n para el apoyo psicol贸gico que fund茅 para ayudar a otras madres, la anim茅 a hacerlo realidad. Las familias de las personas con discapacidad tenemos derecho a progresar, y adem谩s, si se logra ayudando a otras familias, es mucho m谩s satisfactorio.

Cuca de Llum es un proyecto de una emprendedora especial, que va a poner a nuestros hijos e hijas como protagonistas de sus colecciones solidarias con dise帽os inspirados en sus vidas y gustos. En el caso de Alicia, su hipop贸tamo que es su juguete favorito y el agua, donde ella tanto disfruta y es feliz.

Espero que os guste la colecci贸n tanto como a m铆 y entre todos se venda y agote, de tal manera que Cuca de Llum cumpla su misi贸n de ayudar a las familias de ni帽os y ni帽as con discapacidad.

Para m铆 es un honor que mi hija sea la primera de, espero, muchas colecciones solidarias y os invito a entrar y colaborar con Cuca de Llum haciendo vuestro pedido.

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Carola L贸pez Moya, madre de Alicia

Instituto Magnolia

www.institutomagnolia.org

2 comentarios de “Os voy a contar qui茅n es Alicia

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